Commentaire sur la culture : en haut dans les nuages et en bas dans la vallée : ma richesse et la vôtre

Mel Baggs

Ce texte est dédiée à la regrettée Harriet McBryde Johnson qui a encouragée les handicapés à écrire non seulement sur les joies qu’iels partagent avec les valides mais aussi sur les joies inhérentes à leurs propres types de corps.

Il y a tant d’injustices, grandes et petites, qui touchent les personnes autistes. Aucune n’est séparée des injustices qui frappent les autres personnes. Aucune n’est unique. Les personnes autistes ne sont pas un type spécial de personnes qui se distinguent des autres. Nous sommes juste un cas parmi d’autre et l’oppression et l’injustice prennent des formes d’une familiarité déprimante. Ici, ma tâche consistera à escalader les falaises du langage et vous crier le schéma d’une de ces injustices1.

L’accessibilité aux fauteuils roulants est une chose qui – bien qu’elle semble minime par rapport à d’autres – est ce qui me gêne le plus au quotidien. Si les gens puissants d’une société construisent tout autour d’eux, et que les gens puissants ne sont pas des utilisateurs de fauteuils roulants, alors un utilisateur de fauteuil roulant sera probablement confronté à une difficulté specifique et terrible. Nous constatons que peu importe où nous allons, la structure même de l’environnement nous exclut. Les comptoirs sont trop hauts, les escaliers abondent, les trottoirs se terminent brutalement, les rampes n’existent qu’en quelques endroits, les fontaines à eau restent hors de portée, etc. Malgré le fait que peu de gens aient eu l’intention formelle de nous exclure, le résultat final est ce que Cal Montgomery (1987) (dans un essai qui implique bien plus que l’accessibilité en fauteuil roulant) a appelé «les coutumes physiques et sociales qui semblent conçues pour m’exclure».

Mais ce dont je veux surtout parler, c’est du langage. Tout comme les comptoirs, les escaliers et les fontaines à eau, le langage a été construit par des personnes allistes, avec des résultats évidents, et ma plus grande frustration est la suivante : les choses les plus importantes sur la façon dont je perçois le monde qui m’entoure et dont j’interagis avec lui ne peuvent être exprimées qu’en des termes qui les décrivent comme l’absence de quelque chose d’important.

L’absence de discours. L’absence de langage. L’absence de pensée. L’absence de mouvement. L’absence de compréhension. L’absence de sentiment. L’absence de perception.

Se concentrer sur l’absence est la façon la plus simple de décrire la présence de quelque chose de beaucoup plus important pour moi que ce qui est absent. Beaucoup d’autistes se sont même appliqués ces mots à eux-mêmes. Certains d’entre nous le font en sachant très bien qu’il y a tellement plus que ce que nous pouvons dire. D’autres sont trompés par le langage lui-même dans un constant état de «Il n’y a rien à voir ici ; avancez maintenant ! ».

Ce que j’écris ici est très personnel, mais ce n’est pas propre à moi. J’ai entendu des sentiments similaires exprimés par d’autres personnes autistes, bien qu’iles ne soient en aucun cas universels. Je ne devrais pas avoir à le dire, mais dans un monde où les points de vue d’un-e autiste sont susceptibles d’être relégués dans les deux oubliettes de : «Mais nous ne sommes pas tous comme ça !» et «Merci de m’avoir montré The Autistic Experience ™». Aussi, essayez de ne rien présupposer en vous basant sur ce que je dis. Le seul qui ait vu assez de ma vie pour faire des déclarations définitives est le chat qui dort blotti contre mon épaule droite. Elle vit avec moi jour et nuit depuis une décennie. Laissez vos stéréotypes sur les niveaux de fonctionnement à la porte. J’ai parfois l’impression que mes écrits sont étouffés par des avertissements sans fin, mais je sais que sans eux, l’esprit de mes lecteurices sera probablement étouffé par des stéréotypes sans fin.

Jim Sinclair (1987), qui est autiste, intersexe et asexuel‧le, a écrit un essai sur SA définition personnelle de la sexualité. On peut y lire en partie (souligné par moi) : 

« La sexualité est quand on me dit que je ne suis pas un tout, que ma personnalité est incomplète, qu’une relation dans laquelle je donne tout ce que j’ai n’est pas «pleine». C’est entendre dire que parce que je n’ai pas d’attractions, je n’ai pas de sentiments ; que parce que je ne ressens pas d’amour dans mon aine, je ne peux pas ressentir d’amour. C’est quand quelqu’un qui n’a même pas pris la peine de le regarder rejette mon monde comme une pierre stérile. On le qualifie d’inférieur à «quelqu’un qui est humain». C’est le dénigrement de mes expériences, de mes sentiments et de mon moi. C’est lorsque mes facultés uniques me sont rejetées comme des insuffisances désespérées. La sexualité est un reproche.»

Substituez le langage pour la sexualité et vous vous rapprochez plus que tout autre auteureurice que j’ai lu de ce que je ressens lorsque mes expériences les plus profondes sont décrites comme étant uniquement comme étant un manque de langage, un manque de pensée, voire un manque d’âme.

Même lorsqu’ils sont techniquement exacts dans un certain sens, utiliser ces mots comme principale façon de décrire mes expériences revient à les utiliser comme principale façon de décrire une symphonie de Beethoven. «Trompeuse» est le mot le plus poli auquel je puisse penser pour décrire cette pratique. Et pourtant, si nous avons tant de mots pour décrire une symphonie classique, nous en avons que peu pour décrire la manière dont l’esprit de tant de personnes autistes interagit avec le monde qui l’entoure. Voici les quelques mots qui me viennent à l’esprit. Je ne dis pas cela comme une sorte d’exposition auto-narrative zoologique, mais d’avantage comme une déclaration politique face à un langage qui nie ma réalité à chaque instant. Il s’agit d’une expérience, pas d’une théorie, et elle n’est pas destinée à confirmer les théories que j’ai entendues, même celles qui pourraient y ressembler. Il s’agit ici d’une tentative de décrire une expérience qui a été presque effacée des études sur l’autisme.

Ma mémoire à long terme – comme celle de nombreux autistes que j’ai croisés – a commencé quand j’étais très jeune. Mes premiers souvenirs impliquent des sensations de toutes sortes. Des couleurs. Des sons. Des textures. Des saveurs. Des odeurs. Des formes. Des tonalités. Ce sont des mots courts mais leur sens est complexe, profond et investi. Certaines choses ont attiré mon attention, d’autres non, mais toutes ont été absorbées dans mon esprit. Il est difficile d’expliquer à une autre personne les motifs de perception qui précèdent ceux qu’elle a elle-même. À moins que votre cerveau ne soit exceptionnellement câblé, je doute que vous ayez jamais – même dans votre enfance – perçu des choses de la façon dont je les perçois le plus immédiatement. Je ne doute pas que ce soit la raison pour laquelle la plupart des gens considèrent ma façon de percevoir le monde comme un trou vide plutôt que comme un monde aussi riche et beau que le leur.

Ces impressions sensorielles se sont répétées assez longtemps pour qu’elles deviennent profondément familières. Cette familiarité s’est dissoute dans des motifs qui ont formé la structure d’autres motifs, et – jusqu’à ce jour – tout cela continue à former la base de ma façon de comprendre les choses. Mais quand je parle de motifs, la plupart des gens pensent que je veux dire des catégories. Je ne parle pas de catégories dans le sens habituel du terme. Je veux dire des choses se liant les unes aux autres en dehors de moi. Je veux dire que je perçois des connexions sans avoir à y superposer un système de pensées. C’est ainsi que non seulement je gère les impressions sensorielles mais aussi le langage lui-même. C’est pourquoi j’ai pu déterminer quels mots vont avec quelles réponses bien avant de pouvoir en déterminer le sens et pourquoi – jusqu’à ce jour – ma capacité à faire entrer les mots dans des motifs familiers dépasse ma capacité à comprendre les mots eux-mêmes. 

Cependant, le langage conventionnel est basé sur des catégories plutôt que sur des motifs et c’est pour cette raison qu’il est pour moi si problématique. Si j’étais simplement le locuteur d’une langue étrangère, je pourrais peut-être trouver le moyen de réaliser des traductions de mon système de motifs et à système de catégories, mais en ce qui concerne le language, je suis plus proche d’un locuteur doté d’un cerveau étranger. 

La plupart des enfants forment déjà des catégories semblables à celles du langage et sont donc capables de comprendre le sens de certains mots avant de pouvoir les utiliser. Cependant, dans mes premiers souvenirs du langage il s’agissait non seulement de ne pas comprendre le sens des mots, mais aussi de ne pas comprendre que les mots pourraient même avoir un sens.

Mais je peux comprendre le ton. Cela peut contredire l’opinion des gens sur l’autisme, mais j’ai observé que de nombreux autistes ont du mal à interpréter le ton de la voix simplement parce qu’ils sont occupés à comprendre le sens des mots. Même Temple Grandin admet qu’elle peut entendre soit le ton soit les mots mais pas les deux. J’entends plus souvent le ton que les mots, c’est tout. Dans les cas où je comprends les mots, je ne peux pas en même temps jongler avec le ton. J’ai rencontré une fois une femme autiste qui pouvait chanter les aspects tonaux d’une conversation sans dire un seul mot, et je l’ai comprise précisément parce que c’est ainsi que mon esprit traite le plus facilement les conversations. 

Je peux également comprendre la façon dont les chaînes de mots s’accordent avec d’autres chaînes. Un exemple simple est un échange comme «merci» et «de rien». Il n’est pas nécessaire de bien saisir le sens des mots pour comprendre ce motif particulier. Mais je dispose d’une carte étendue et complexe de toutes sortes de motifs beaucoup plus longs et des situations qui les accompagnent. Une grande partie de cette carte a été élaborée avant que je comprenne un seul mot d’anglais, et bien que ma compréhension des mots ait été très retardée, ma carte aux motifs de mots continuent à s’aggrandir bien au-delà de mon vocabulaire réceptif. C’est l’inverse de la façon dont cela fonctionne normalement, mais c’est assez courant chez les autistes et chez les hyperlexiques.

Les modèles linguistiques, cependant, ne sont que la pointe d’un iceberg plus grand et bien plus intéressant. Tout ce que je perçois – des mouvements de mon corps aux odeurs de l’air – va dans mon esprit et se tamise dans des schémas similaires. Certains d’entre eux correspondent à ce que d’autres personnes ont l’habitude de percevoir, d’autres non. Je considère ces schémas et ces connexions comme étant davantage mon langage que les mots qui apparaissent à l’écran lorsque je laisse mes doigts utiliser le clavier. Et bien plus mon langage que les mots qui sont sortis de ma bouche tout au long de ma vie. C’est ainsi que le monde fait sens pour moi. Tout le reste n’est que l’artefact d’une traduction de mauvaise qualité. 

J’ai également de multiples autres formes de communication en plus et à la place du language. J’ai un langage corporel que d’autres personnes – généralement des autistes – peuvent comprendre. J’ai cette façon d’intéragir avec les choses qui m’entourent à un moment précis, par rapport à la façon dont j’interagis habituellement avec elles. J’ai des façons d’agencer les objets et les actions qui donnent des indices sur la direction de mon intérêt et sur quoi il est dirigé. Je peux taper des rythmes en général ou ceux de mes numéros préférés. (J’aime beaucoup le rythme de sept par exemple.) Je peux parler le félin aussi bien que n’importe qui avec mes sens humains limités.

Toutes ces choses ne communiquent pas exactement tout ce que les langues majoritaires communiquent, mais je ne vois aucune raison pour laquelle elles ne devraient pas. Ce sont des formes de communication à part entière riches et variées, qui ne sont pas d’inadéquats substituts de formes plus standard de communication, et, comme pour toute forme de communication, certaines sont naturelles comme certaines ont dû être apprises. Le fait de devoir les apprendre ne les rend pas moins réelles ou moins signifiantes qu’une langue maternelle acquise durant l’enfance.

Pour moi, le langage majoritaire existe par delà les nuages et je dois escalader ou voler jusque là-haut pour l’utiliser et le comprendre. C’est épuisant. Aussi fluides que soient mes paroles, aussi facile que j’en donne l’impression, le ciel me sera toujours un pays étranger. Parfois, j’ai l’impression de lancer des mots dans les nuages tout en étant trop épuisé pour voler ou même pour les regarder avec un télescope. Mais quand à ce qui concerne mes moyens de communication plus naturels, je n’ai jamais eu besoin de quitter le sol.

Ce qui pour moi a été surpenant, c’est que, qu’elle que soit ma cohérence sur le terrain, beaucoup de gens ne me jugent qu’à ma capacité à me hisser dans le ciel, qu’il s’agisse de ce qui concerne le language ou l’une de ces choses fugaces que peut faire mon corps. Ainsi, si je possède un certain niveau de langage expressif, on attend de moi que je comprenne des choses que ce soit réellement le cas ou non, et si je manque de langage expressif, alors mon univers entier est censé être vide et insensé.

Une question connexe concerne ce que la plupart des gens appellent la pensée : c’est-à-dire un jonglage avec plusieurs calques de symboles et d’abstraction. Pour moi, tout cela se passe aussi dans le ciel. Le type de pensée qui se trouve tout juste devant moi sont les motifs et les connexions que j’ai déjà décrits, mais la plupart ne considèrent pas ces choses comme étant des pensées. La raison semble être que les gens n’ont qu’une chose en tête lorsqu’ils se réfèrent à la pensée. Ils s’attendent à ce que la pensée se fasse avec une bonne dose de fanfare cognitive, de sorte qu’iels puissent s’entendre ou se voir ellux-mêmes penser. Ils s’attendent à ce qu’elle implique un symbolisme abstrait et arbitraire, et ils s’attendent à ce qu’elle se reflète sur elle-même. Ils ne s’attendent pas à ce que la pensée se déroule si discrétement qu’ils puissent à peine la remarquer – si tant est qu’elle soit présente. Ils ne s’attendent pas à ce que les relations, les connexions et les motifs formés entre une chose et une autre soient beaucoup plus directs, et ils ne s’éloignent probablement pas assez de leurs pensées les plus fortes pour remarquer que des pensées plus calmes se déplacent dans leur esprit. Mais c’est ainsi que mes meilleures pensées – les pensées qui me sont le plus familières – fonctionnent. Les bruyantes sur-reflexions dans le ciel me rendent nerveux et me surchargent, et les calmes sous-reflexions finissent par me montrer les choses auxquelles je tiens le plus.

Je vous dis cela non pas pour vous instruire sur les particularités de l’esprit d’une personne autiste, mais plutôt pour esquisser une image de la façon dont je perçois le monde, ainsi de la richesse et de la valeur inhérentes à ces manières de percevoir. C’est tout sauf vide, et c’est bien plus qu’un simple manque de quelque chose que les autres personnes ont.

Lorsque j’escalade les parois du langage, les gens réagissent étrangement. Ils ont vécu sur une montagne si longtemps qu’ils ont oublié que la vallée d’où je viens existe. Ils appellent cette vallée «non montagne» et la proclament sèche, stérile et sans couleur, car c’est ce à quoi elle ressemble de loin. L’endroit d’où je viens est perçu comme le monde des gens valides et réels moins quelque chose. Je sais, bien sûr, que la vallée dans laquelle je vis est tout sauf désolée, tout sauf une montagne moins la montagne elle-même. Il y a toutes sortes d’arbres, dont beaucoup ne peuvent fructifier sur la montagne. J’éclabousse les ruisseaux et l’odeur des rochers est vive. Je roule sur le sol et l’odeur du sol est sombre et plaisante. Chaque expérience est comme un arc-en-ciel pour chaque sens, et chaque chose s’inscrit dans un motif tel que je peux percevoir tout le reste autour d’elle. Bien sûr, la montagne offre aussi un ensemble d’expériences. Certaines sont identiques à celles de la vallée et d’autres totalement différentes. Il m’est cependant difficile d’escalader cette montagne tout le temps et donc elle est plus rarement une expériences que pour d’autres personnes. Pourtant, de nombreuses personnes de la montagne ne décrivent la vallée que par ce qui n’y est pas, ce qui est loin d’en être une description complète.

Quelqu’un a un jour vu une photo de moi et a dit qu’il était désolé parce que je ne connaîtrais jamais la richesse de la vie qu’il connaît. Mais je me demande s’il est capable de regarder autour de lui et de voir des formes et des couleurs au lieu d’objets et de cartographier les motifs de ces formes et de ces couleurs. Je me demande s’il comprend ce type de beauté ou alors seulement celle qui provient d’un tout autre type de perception : plus filtrée – peut-être plus efficace en un certain sens – mais bloquant irrémédiablement tant de choses avant qu’elles n’atteignent la conscience. Je me demande s’il comprend la danse qui consiste à attendre que les choses s’alignent pour rendre les actions possibles, et toutes les choses qui se passent en attendant au sol que la prochaine «fenêtre de lancement» s’ouvre. Je me demande s’il comprend qu’avec toute la douleur qui vient des fluctuations saccadées viennent aussi un rythme et une beauté. Je me demande si tout cela a un sens pour lui.

Ceci est au sujet de ce qui est, et non de ce qui manque. Oubliez la notion d’un acte d’équilibre cosmique où un dieu impartial court partout en emportant des choses mais en donnant un cadeau pour chaque sacrifice. Il s’agit du fait que ceux d’entre nous qui sont considérés comme ayant été purement dépossédés de leurs biens – comme étant essentiellement des terres stériles et désertes – ne sont pas exclus de la richesse de la vie en étant ce qu’ils sont. La richesse dont nous faisons l’expérience n’est pas la copie cheap et romantisée de la richesse de l’expérience des autres. La richesse de la vie est là pour tout le monde et le fait de la vivre ou non ne dépend pas du fait que l’on soit autiste ou non. 

En tant que personne dont les capacités cognitives et physiques varient considérablement d’un jour à un autre jour, et d’un moment à un autre, je sais que cette richesse est tout aussi présente lorsque je n’ai pas la capacité de différencier une sensation ou un moment d’un autre que lorsque je m’engage dans une reflexion complexe. Elle est tout autant présente lorsque je suis entièrement immobilisé que lorsque je me balance d’avant en arrière et que je tape rapidement sur mon ordinateur. Elle est tout aussi présente lorsque j’ai des crises toutes les quelques secondes que lorsque je n’en ai pratiquement plus, et tout aussi présente lorsque je suis «alité» par la douleur ou la fatigue que lorsque je suis actif et mobile. 

Le problème des gens qui quantifient cette richesse est qu’ils oublient complètement qu’elle est infinie si on la compare à la plus large des capacités de l’humanité. Un problème similaire se pose lorsque les gens essaient de quantifier l’individualité. La richesse du monde que je vis n’est pas seulement une version plus limitée de l’expérience des autres. Mes expériences ont leur propre richesse que d’autres personnes ne peuvent pas voir, et elles sont bien plus qu’un simple manque de mouvement, de pensée conventionnelle, de parole, de langage ou de perception. Mais le langage conventionnel ne me permet que ces termes, et j’ai donc fait de mon mieux pour mettre en évidence le monde énorme et magnifique des expériences qui s’étendent entre ces mots et au-delà des limites d’un langage jamais équipé pour les décrire.

Ouvrages Cités :

Traduit par Frank

Correction & relecture par Emma Axelroud Bernard

1 NdT: La manière dont Mel Baggs a définit son genre a pu varier suivant ses différents textes. Cependant, iel se décrivait comme “genderless” et utilisait les pronoms Sie/hir/hirs/hirself (prononcés comme les mots anglais see, hear, hears, hear-SELF) tout en concédant que ces pronoms pouvaient ne pas être prononçables facilement par tout le monde. Ces néopronoms sont dérivés du vieil anglais et de l’allemand et ont été découvert par Mel Baggs dans le jeu de rôles en ligne Lost Souls (MUD). Comme nous n’avons pas trouvé de réels équivalents en français, nous avons opté pour le pronom iel qui est le plus communément utilisé par les personnes non-binaires et genderless dans les pays francophones. Cf. cliquez sur https://ameliabaggs.wordpress.com/glossary/