De l’évasion

En 1959, la revue Scientific American publie l’une des premières études consacrées à des œuvres d’art réalisées par une personne explicitement décrite comme « autiste » : un dénommé Joey^[1]. L’auteur de cette étude de cas, Bruno Bettelheim, s’est avéré par la suite être un charlatan, sa pratique a été discréditée et aujourd’hui, ses méthodes sont généralement – et à juste titre – considérées comme abusives. Néanmoins, son travail a joué un rôle important dans la création du débat autour de l’autisme aux États-Unis au lendemain de la Seconde Guerre mondiale.^[2] Ses recherches psychanalytiques concernant l’autisme ont été par la suite rassemblées dans son livre, La forteresse vide (1967). Si celui-ci est dorénavant un texte discrédité, il s’agit cependant d’une archive essentielle concernant la situation difficile des personnes autistes et la manière dont la vie et le travail de Joey ont perturbé les compréhensions dominantes de la différence humaine.

La façon de s’exprimer de Joey reste inaccessible aux lecteurixces, non pas à cause de son handicap, mais parce que les uniques archives que nous possédons sont les images choisies par Bettelheim accompagnées de ses descriptions biaisées et absolument pas fiables. Les lecteurixces n’ont pas d’accès direct à Joey ou à ses dessins, celui-ci pourraient même ne pas avoir vraiment existé, mais être une hybridation de plusieurs patients autistes rencontrés par Bettelheim. Je ne peux donc pas prétendre rendre compte de ce que Joey voulait vraiment dire, ou de ses intentions. Cependant, il me semble possible d’interroger ces archives de la résistance autiste et la manière dont elles démontrent la faiblesse du modèle théorique de Bettelheim alors qu’il tentait désespérément de les faire correspondre à ses idées. Quand bien même Joey est possiblement fictif, j’affirme qu’il reste néanmoins un agent parce que sa représentation met en évidence des efforts agentifs pour échapper à la représentation.

Les dessins du dit Joey possèdent une puissance et une énergie qui peuvent perturber nos habitudes visuelles. Plutôt que de les appréhender comme des contrefaçons historiques, j’aimerais plutôt poser l’hypothèse qu’ils incorporent des fragments de ce que vivaient les enfants autistes pris en charge par Bettelheim. Enfants qui, selon les termes de leurs analystes, défiaient activement toute représentation cohérente. J’aimerais m’appuyer sur les dessins attribués à Joey pour montrer comment, des décennies avant le mouvement pour la neurodiversité, des personnes autistes combattaient déjà une vision dominante et institutionnelle par une politique de l’invisibilité. Je souhaiterais ainsi redessiner les limites du « politique » pour y intégrer ce qui est invisible et de la sorte inclure des sujets ignorés par l’histoire qui n’avaient alors pas pu, ou voulu, accéder à la visibilité de la sphère publique.

[Description d’image : image d’archive en noir et blanc montrant un lit d’enfant recouvert de peluches. Il est accroché à une des extrémités du lit une construction qui semble faite de cartons et ruban adhésif.]

Les Machines

Joey vivait dans un monde de sa propre invention et pourtant les machines qu’il créait modifiaient la vie quotidienne ainsi que les façons de vivre et de travailler du personnel et des usagers de l’École Orthogénique de Bettelheim à Chicago. Elles interféraient avec la capacité de Bettelheim à discipliner ses patients, à les décrire dans sa recherche, ainsi qu’à utiliser le temps et l’espace comme il le voulait. Les machines de Joey (telle que sa machine-voiture) étaient des installations techniques complexes. Il fabriquait ses machines à partir de divers objets qu’il collectait un peu partout dans l’hôpital : rouleaux de papier toilette, rouleaux de scotch, câbles électriques, prises électriques, téléphones, horloges, tubes électroniques, couverts et jouets pour enfants. Il les recyclait en source d’énergie pour automatiser son corps et assister ses activités quotidiennes. Par exemple, Bettelheim décrit comment Joey passait d’une pièce à une autre, en tirant un câble imaginaire de sa « source d’énergie », une prise de courant imaginaire, pour la relier à la table à manger. Il ne pouvait manger pendant les repas communs que s’il avait « isolé » ses mains avec des serviettes en papier avant de précautionneusement saisir sa source d’énergie pour s’y brancher^[3]. En donnant une nouvelle vie aux matériaux collectés aux quatre coins de l’école de Bettelheim, Joey transformait cet espace en un réservoir d’énergie pour sa propre réalité. Il semblait même fonctionner à l’électricité : « Il faisait courir dans son corps l’énergie qui venait du câble. Cela le connectait à une source d’énergie plus grande que la sienne^[4]… ». Se fondre dans un réseau de machines permettait à Joey d’élargir son corps et d’entrer en contact avec des humains comme avec des substances organiques et inorganiques. Ses désirs réorganisaient l’espace disciplinaire de la clinique en un espace de vie mécanique. Les câbles qu’il avait installés partout dans le lieu étaient perçus comme des ordures abandonnées derrière lui par un enfant « fou » et Bettelheim estimait que ses machines n’avaient qu’une utilité illusoire. C’est-à-dire elles n’avaient d’utilité que pour qui voudrait bien croire en la réalité que Joey percevait. En d’autres mots, selon Bettelheim, le handicap de Joey était de croire que son monde imaginaire était réel. Mais j’aimerais  à présent considérer ses créations différemment, c’est-à-dire comme des objets rituels, soutenant l’expérience incarnée d’un monde inventé, peut-être pour rendre sa vie plus supportable sous la tutelle de Bettelheim.

La relation de Joey avec cet univers inorganique et électrique saute aux yeux dans une image que Bettelheim présente comme un autoportrait. L’intérieur du corps de Joey y est composé du même espace que l’arrière-plan – avec ses contours comme seule matière de son corps, représentés par des zig-zags pouvant suggérer un courant électrique. Le dessin ne représente pas le courant par des lignes droites, qui évoqueraient alors la forme matérielle de fils de cuivre, mais les ondes d’énergie qui s’y déplacent. Ainsi il suggère que Joey ne ressentait pas son corps comme une prison matérielle, mais comme des contours d’énergie, pouvant à tout moment changer de forme ou se fondre avec un autre objet. Peut-être que le dessin représente le corps de Joey au moment où il se branchait à un de ses appareils. Il semble passif, acceptant calmement l’énergie circulant dans ses câbles, tant que son corps et ses rituels personnels ne sont dérangés par aucune interférence. Ses bras et ses jambes n’ont pas d’articulations, mais tremblent avec intensité. Ses « mouvements » sont vibratoires – électriques – plus que squeletto-musculaires.Il ne dirige pas ses outils électriques comme un maître, car ce n’est pas lui qui les contrôle ; ils agissent et se coordonnent ensemble. En fait, il sont constitués de cette même énergie qui les rend fonctionnels. Joey n’est pas tellement décrit comme un électron libre, mais plutôt comme un conducteur d’énergie, une entité formée de ces mêmes forces électriques qui alimentent les objets de la vie quotidienne.

Les explosions

D’après Bettelheim, Joey refusait de se comporter comme un sujet normé – comme une personne. Si on perturbait ses rituels, il faisait savoir à quel point cela le contrariait par de violents meltdowns. Bettelheim n’en comprenait pas trop la cause, et se contentait de les interpréter comme des crises de panique délirantes ou l’extériorisation de traumas antérieurs. Et pourtant, sa description des meltdowns sous-entend une personnalité autonome et agentive – bien que l’autonomie ne se présente peut-être pas ici sous une configuration dont Bettelheim était familier. Ces meltdowns semblaient tellement stressants pour Joey que Bettelheim les compare à des explosions et rapporte qu’il pouvait même arriver à Joey de détruire certains objets de l’hôpital (pour se calmer, et possiblement aussi pour se venger), quand il se sentait trop submergé :

« Par exemple, de longs moments de non-existence sont interrompus par l’allumage progressif des machines, qui passent à la vitesse supérieure jusqu’à atteindre leur puissance maximale dans une « explosion ». Cela arrive plusieurs fois par jour, et se termine avec Joey lançant subitement une ampoule ou un tube électronique qui va s’exploser quelque part. Il a une capacité remarquable à mettre la main sur des tubes ou à dévisser des ampoules avant que l’on n’ait le temps de réagir. Et s’il n’y en a pas à portée de main, une bouteille peut faire l’affaire ou n’importe quel objet pouvant se briser avec fracas^[5]. »

Bettelheim (qui décrit avec condescendance le calme de Joey comme un « moment de non-existence »), estime que le niveau d’énergie de Joey ne se décline binairement qu’en deux extrêmes, comme un interrupteur on/off. Pourtant, le basculement entre ces deux modes n’était pas arbitraire. Joey était peut-être une machine, mais il ne changeait pas d’humeur au hasard. Il décrivait ses machines comme s’il s’agissait de protections qui le rassuraient et l’apaisaient – et si l’on s’opposait à leur fonctionnement, il entrait dans des accès de colère pouvant le conduire à détruire des objets, à la fois pour passer ses nerfs et pour faire connaître son mal-être. Bettelheim se contente d’interpréter ces réactions au danger ou au stress comme des anormalités, peut-être pour les empêcher d’interférer avec son travail. Dans ses écrits, on peut comprendre qu’avec ses « explosions », Joey exprimait délibérément les désirs de sa subjectivité autiste, même si cela pouvait entraîner des punitions – comme les coups tristement célèbres de son observateur.

Deux de ces images représentent ces fameuses explosions. Semblables à une œuvre de l’expressionnisme abstrait, ces images privilégient une émotion brute à l’exploration d’un thème. Le diptyque reflète deux différents états, une masse indéterminée et une vitalité indéterminée : la forme et sa combustion en énergie. La première image n’a aucun autre contenu que la disruption, elle est faite d’une éclaboussure brun-rouge provenant du centre de l’image, comme une boule de feu ou une éclaboussure de sang^[6]. Bettelheim juxtapose cette image avec une autre, en laquelle il voit des excréments sur le point d’être enflammés par une cigarette.

Bien que Bettelheim ait inclus ces deux images dans sa publication, il n’en donne pas plus qu’une interprétation minimale en légende. Les images apparaissent dans une section intitulée « Un corps mû par des machines », où Bettelheim donne une interprétation (plutôt gênante et abusive) du comportement de Joey face à la défécation, alors qu’il n’y a aucune indication dans la composition elle-même qui permette de voir la masse marron du diptyque comme des excréments^[7]. Bettelheim lisait les peintures de Joey selon les théories du développement psychosexuel de Freud et ainsi, l’encadrement narratif des images par les légendes montre comment la psychanalyse fait entrer les gestes artistiques dans une théorie universalisante du corps psychique et tend à les lire comme les preuves de pathologies. En mettant ces deux images côte à côte, Bettelheim donne à voir la combustion de l’intégralité : l’éclatement de la structure (représentée par la masse marron) en de nouvelles potentialités (représentées par la combustion).

La vitalité du travail de Joey brouille les grilles de lecture que Bettelheim tentait d’imposer dans son analyse. Celui-ci avoue même son incapacité à recréer les affects de Joey par l’écriture : «Ses idées délirantes étaient si intenses que, bien qu’habitués à vivre avec des enfants autistes, nous n’avions jamais rien observé de tel chez d’autres patients ; et je ne peux pas mettre de mots dessus.Tout ce que je peux dire, c’est que le fait de l’observer interférait sérieusement avec notre empathie et notre capacité à le comprendre en tant qu’êtres humains^[8] ». De ce fait, l’écriture – le mode de communication académique de Bettelheim – n’avait pas la capacité de communiquer ce que Joey était capable de transmettre, et peut-être doit-on y voir un déficit de la part de Bettelheim plutôt que de son patient. Cependant, on ne peut pas non plus expliquer l’incapacité de Bettelheim à décrire Joey par le seul fait qu’il lui manquait les ressources en communication pour comprendre son patient et ses volontés. La réalité est que la forme même des dessins de Joey empêche Bettelheim d’en extraire les données nécessaires pour former un savoir cohérent sur lequel il puisse asseoir son autorité.

Par exemple, ses dessins suggèrent souvent l’irreprésentable, ce qui ne peut être montré directement, mais seulement sous-entendu. Un de ses dessins « de caisse » représente ainsi l’artiste enfoncé dans une petite boîte, en train de communiquer avec une entité inconnue située à l’extérieur du dessin. Bettelheim interprétait cet enfermement comme étant la forteresse du soi, la coquille dans laquelle Joey se cachait pour échapper à ses traumas. Cependant, les dessins de Joey ne contenant pas tous les détails nécessaires pour comprendre exactement ce qu’il faisait, il pourrait tout aussi bien exprimer le sentiment d’être pris au piège sous la tutelle de l’École Orthogénique.

En plus de déjouer les tentatives de description et peut-être pour rendre sa situation plus supportable pendant son enfermement, Joey portait son attention sur des sources d’énergie échappant à la représentation. Dans son autoportrait, on le voit ainsi en connexion avec une source d’énergie située à l’extérieur du dessin, mais suggérée par des ondes rythmiques provenant de l’extérieur de l’image. Il est représenté suspendu dans un lieu vague et indéterminé, recevant et envoyant des messages à une entité que l’on ne voit pas. En dessinant une telle mise en relation pendant ses sessions de thérapie, Joey récupère les méthodes d’analyse de Bettelheim et revendique des modes de communication qui n’ont pas été moulés sur les modèles normatifs de transmission de l’information et s’écartent des modèles dominants.

À la fin de son étude de cas, Bettelheim impose sa version de la « guérison » de Joey. Selon lui, Joey aurait bien répondu au traitement et aurait acquis des capacités de communication et d’interaction sociale normales. Plutôt que de croire la version de Bettelheim, je pense qu’il serait plus judicieux d’observer dans les dessins des endroits n’intéressant pas le projet thérapeutique de Bettelheim, qui ne peut voir dans ce que produit Joey que des problèmes à traiter plutôt que les marques de son agentivité. Dans ces endroits, nous pouvons trouver tout un programme qui réfute celui de Bettelheim : l’affirmation agentive d’une alternative à la vie humaine normale, une vie électrique libérée des limites de l’os et du muscle.

De la visibilité

Journalistes et historiens décrivent souvent Jim Sinclair comme « le premier à avoir formulé une position politique de l’autisme^[9] ». Mais ni ses écrits ni son activisme de la fin des années 1980 ou des débuts des années 1990 n’ont fait entrer l’autisme dans la lutte pour les droits civiques. Il aura fallu l’activisme de Jim Sinclair, Kathy Grant, Donna Williams, et de tout ceulles impliqués dans le lancement du Autism Network International pour voir un premier effort réussi d’individus autistes pour se rendre visibles en tant que sujets politiques dont les droits méritent d’être protégés^[10]. Leurs travaux étaient et continuent d’être importants dans la naissance du mouvement pour la neurodiversité, seulement iels n’étaient pas les premier‧es à entrer en résistance face aux modes de représentation dominants à partir d’une position de personnes autistes.

Ainsi, dans La Forteresse Vide, Bettelheim décrit comment Joey modifiait l’organisation de l’espace de la clinique et, en revendiquant des objets comme partie intégrante de son corps, le forçait à réadapter ses habitudes quotidiennes. Au lieu de se soumettre au code de conduite imposé par l’École Orthogénique, il en changeait les normes si bien que son analyste avait parfois l’impression de s’être fait transporter dans une autre réalité. Dans son étude de cas, Bettelheim amalgame la figure de Joey pour faire face à un réel bouleversement – du genre qu’on préfère passer sous silence pour ne pas trop menacer l’ordre dominant. Je me penche sur le cas de Joey pour montrer que des décennies avant les débuts du mouvement pour la neurodiversité, des personnes autistes défiaient déjà la récupération médicale de leurs neurodivergences par des politiques de l’invisibilité.

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[1] Le fait que Joey ait été effectivement autiste est contesté. Dans cette analyse, je vais interpréter l’autisme comme un terme contingent historiquement et qui a été différemment défini au fil du temps de sorte que les personnes autistes sont celles qui ont été institutionnellement définies comme telles. La question de savoir si Joey est réellement autiste ne m’intéresse guère dans le cadre de cet essai.

[2] L’École Orthogénique que Bettelheim a dirigée entre 1944 et 1973 est aujourd’hui tristement célèbre pour ses fréquentes manipulations émotionnelles et ses châtiments corporels. Un article paru en 1990 dans le Chicago Tribune rapporte ce qui suit : « Parmi les 19 anciens élèves de l’École Orthogénique interrogés dans le cadre de cet article, certains en veulent encore amèrement à Bettelheim, 20 ou 30 ans après avoir quitté l’institution. D’autres affirment que leur séjour leur a fait du bien et expriment leur gratitude pour avoir eu l’occasion de fréquenter l’école. Tous s’accordent à dire que Bettelheim frappait fréquemment ses patients jeunes et vulnérables. Ce qui est tout aussi significatif, c’est qu’aucun des successeurs de Bettelheim à l’École Orthogénique ne contredit aujourd’hui ces rapports ». (Grossman, « Solving The Puzzle That Was Bruno Bettelheim », np). Pour plus d’informations sur les pratiques médicales malhonnêtes de Bettelheim, consultez The Creation of Dr. B : A Biography of Bruno Bettelheim (1997) de Richard Pollak.

[3] Bruno Bettelheim, “Joey: a ‘Mechanical Boy’” Scientific American, 200 no. 3. 1959, p.117.

[4] Bruno Bettelheim, The Empty Fortress (New York: Free Press, 1967), p.236.

[5] Ibid., p.235.

[6] Bettelheim précise en légende que l’image est « peinte en rouge vif » (ibid., p. 269)

[7] Bettelheim écrit que l’image est peinte dans un « brun couleur merde » (Ibid., p.269).

[8] Ibid., p. 238.

[9] Andrew Salomon, « The Autisme Rights Movement », (New York Magazine, 25 Mai 2008)

[10] Emily Thornton Savarese et Ralph James Savarese, “‘The Superior Half of Speaking’: An Introduction” (Disability Studies Quarterly, 2009).

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Cet article est originellement paru dans ART PAPERS, « Disability + Visibility », hiver 2018/2019. Guest Editor Emily Watlington.

L’ensemble des illustrations proviennent de l’article de Bruno Bettelheim, The Empty Fortress (New York: Free Press, 1967), pp. 233-339

J.J. Kahn est artiste et vit à New York.

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Traduit par Camille Cornu qui est un‧e auteur‧ice handix vivant entre Paris et Glasgow.

Correction et relecture par Nemo Furvent